Guía Andaluza


El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome Prader Willi, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares, ha sido realizada por la  Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios afectados, principalmente jóvenes de menos de 25 años, ya que el diágnostico en España es relativamente creciente. El objetivo principal del manual es conseguir dar a conocer las características del síndrome entre la población y los profesionales para fomentar el diagnóstico y conseguir aumentar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

Guía Andaluza

Guía del IMSERSO


Se trata del primer manual que, sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW), se edita en español. La Asociación Española para el SPW es la impulsora de este manual que pretende dar a conocer a padres, madres y familiares cercanos y profesionales, una serie de criterios vinculados a la aparición y a la evaluación de este síndrome, que va a servir para afrontar la convivencia con los afectados, propiciando una vida de relación, apoyo y de ayuda mutua.

El SPW es un transtorno génitico relacionada con el cromosoma 15 que afecta fundamentalmente al sistema nervioso central, y se caracteriza por hipotonía muscular, problemas en la alimentación, obesidad y baja estatura. No tiene relación ninguna con sexo, raza o condiciones de vida.

El libre ha recogido, en sus 18 capítulos y anexos, todas las materias que afectan al entorno y su familia.

Se facilita información sobre prestaciones y servicios dirigidos a los afectados, así como acerca de los grupos de autoayuda. Varios anexos comprenden asuntos diversos como programas de atención temprana, ejercicios físicos y técnicas de alimentación.

Guía del IMSERSO

Guía de Actuación en el Síndrome Prader Willi_ Personal Sanitario


Esta interesante guía se ha realizado desde el Sistema público de Salud del País Vasco, es una herramienta que  está dirigida a profesionales sanitarios para el adecuado concimiento y manejo del síndrome que cuenta con los siguientes objetivos:

  • Proporcionar información adecuada sobre el SPW, que pueda suplir el déficit de conocimiento en relación a esta enfermedad poco frecuente y de este modo reducir las complicaciones derivadas de un manejo incorrecto. 
  •  Establecer un conjunto de recomendaciones basadas en la mejor evidencia científica disponible que permitan unificar criterios de actuación en personas con SPW. 
  • Favorecer los cuidados de enfermería de calidad y su adaptación a la situación clínica particular de las personas con SPW que son atendidas en los diferentes ámbitos sanitarios (urgencias, hospitalización, quirófano, atención primaria y consultas especializadas). 
 
Con estos objetivos se pretende: 
  1. Mejorar la seguridad de los pacientes con SPW al ser atendidos en las diferentes áreas sanitarias. 
  2. Mejorar la calidad de vida de las personas con SPW y de sus familias 
  3. Mejorar la confianza del personal de enfermer
 
 
 
 
Guía de Actuación en el Síndrome Prader Willi_ Personal Sanitario

25 Preguntas Sobre el Síndrome de Prader Willi


Bajo el título de 25 Preguntas sobre el SPW podeis acceder a un “interesantísimo” compendio de información referido al Síndrome de Prader-Willi.

 

25 Preguntas Sobre el Síndrome de Prader Willi

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