Quiénes Somos

Quiénes Somos


La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi, es una entidad no lucrativa constituida el 25 de Febrero de 1995 e inscrita en el correspondiente Registro de Asociaciones con el número 145.120, el 3 de Mayo de ese mismo año; y declara de Utilidad Pública el 24 de Noviembre de 2006. El domicilio social de esta entida está sito en Madríd, aunque su ámbito de actuación corresponde a todo el territorio nacional. El objeto fundamental de la AESPW es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader- Willi y sus familias; siendo los fines estatutarios de la misma:

a) Defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

b) Apoyar a las familias de las personas afectadas por el Síndrome, para conseguir la mejora de las condiciones de la vida de dichas personas, bien directamente o en apoyo a proyectos, que inspirados o generados por terceras personas, físicas o jurídicas, apoyen tal actuación.

c) Promover la integración escolar y social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

d) Instar a los diferentes poderes públicos la realización de una política coherente de prevención, eduación, tratamiento, rehabilitación, asistencia, integración y desarrollo de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

e) Promover actitudes sociales positivas hacia las personas afectadas del síndrome, incidiendo en la divulgación de sus problemas, soluciones, modos y formas de integración social, tratamientos, rehabilitaciones y desarrollo.

f) Promoves la divulgación de las actividades realizadas por el movimiento asociativo, tendente a la mejora de la calidad de vida y la integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi y sus familias.

g) Contribuir al desarrollo legislativo, tanto a nivel del estado español, como dentro de las diferentes Comunidades Autónomas, en aquellas materias que afectan a las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi y sus familias, promoviendo, para ello la tramitación de iniciativas legislativas, tanto en el ámbito nacional, autonómico como local, que mejoren la situación de este colectivo.

h) Cooperar, promover y desarrollar, la configuración de accesiones y estrategias solidarias para que se puedan alcanzar equilibrios interterritoriales, en calidad y servicio, que mejoren la vida de las personas con el Síndrome de Prader-Willi y sus familias.

i) Defender la promoción y presentación de servicios a favor de las personas afectadas del Síndrome y sus familas.

j) Procurar la mejor calidad de los servicios existentes, analizar las atenciones que se imparten y las que sean necesarias impartir, velando por la mejor utilización de las primeras personas aquejadas del Síndrome Prader-Willi.

k) La utilización de cuantos medios estén a su alcance para hacer llegar a la sociedad y a los diferentes organismo públicos y privados la necesidad de facilitar la mayor cota de libertad e integración para cada una de las personas afectadas del Síndrome de Prader-Willi, asumiendo el esfuerzo de estos y la complementariedad a la que tiene derecho.

l) Cualquier otro que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir al cumplimiento de la misión de la Asociación, o redundar en beneficio de las personas afectadas del Síndrome de Prader-Willi y sus familias.


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